Lees hieronder het artikel uit het AD van 30 september 2024 

Eigen woonruimte voor jongvolwassenen met autisme in Zeist: ‘Ook zij willen zich losmaken van hun ouders’

Of haar zoon met autisme ooit zou uitvliegen en veilig een volwassen leven zou kunnen leiden: jarenlang beheerste dat de gedachten van Simone Engelmann. Tot nu. Want het is gelukt: samen met andere ouders vond ze een plek in Zeist waar haar Tobias en veertien andere jongvolwassenen in de toekomst zelfstandig kunnen wonen.

Maaike Kooistra 30-09-24, 15:52

Kleine kinderen, kleine zorgen; grote kinderen, grote zorgen. Niets zo waar als een cliché. Ook als een kindje ter wereld komt dat al in zijn jongste jaren net iets anders blijkt te zijn dan de meeste kinderen, herinnert Simone Engelmann zich over haar zoon Tobias.

Snel overgevoelig

„Hij was altijd al heel snel overgevoelig voor bijvoorbeeld geluiden. Het was voor hem snel te druk. Hij snapte het ook vaak niet als anderen in de klas grapjes maakten of ineens keihard gingen lachen. Het ging volledig langs hem heen en dan schrok hij zich helemaal te pletter”, vertelt ze. „Vierden wij thuis een verjaardag, dan zat Tobias onder de tafel. Het was al vroeg duidelijk dat hij een andere benadering nodig had.”

Alarmerend was zijn gedrag nog niet. De jenaplanschool waarop hij zat accepteerde hem ook zoals hij was, helemaal in lijn met de onderwijsvisie waarin niemand ‘raar’ is.

Vierden wij thuis een verjaardag, dan zat Tobias onder de tafel

Simone Engelmann

Diagnose autisme

Maar in de loop van de brugklas havo was de diagnose onvermijdelijk: autisme. „Alles zelf moeten doen, in de pauzes samen met anderen eten, drukte in de klas. Het leidde allemaal tot veel te veel prikkels en grote stress. Op een gegeven moment kon hij zelfs thuis niet meer eten, door die associatie.”

Tobias zit in havo 4 als hij het ondanks de hulp vanuit school en de steun van zijn moeder, echt niet meer trekt. Vanaf dat moment gaat Simone op zoek naar een andere route voor haar zoon – een jongen die lief, rustig en intelligent is, maar duidelijk niet in een standaard stramien past.

Het was in die periode, rond zijn zeventiende, achttiende jaar, dat ze ook ging nadenken over hoe het dan straks moet. „Je hoort natuurlijk over andere jongeren in de vrienden- en familiekring: de een gaat daar studeren, de ander gaat dat doen… Op een dag hoop je dat ook je eigen kind uitvliegt en een zelfstandig leven kan leiden. Maar misschien zou hij met 35, 40 jaar nog thuiszitten. Want die verhalen zijn er natuurlijk ook.”

Eigen voordeur

Dat gaat niet gebeuren, weet Simone sinds kort. Wat zes jaar geleden begon als een nog ongewisse zoektocht naar een toekomstige eigen plek voor Tobias – net 25 geworden – werd eerder deze maand bezegeld met een intentieovereenkomst met Bartiméus Fonds. „Hier gaat het komen”, laat Simone zien met een wijd gebaar over een grasveld aan de Van Renesselaan in Zeist.

Simone en de ouders van dertien andere jongvolwassenen met autisme die ze om zich heen verzamelde, vonden in de afgelopen jaren herkenning in elkaar, vormden een stichting met een bestuur en werkgroepen met een glasheldere missie. Met resultaat. Onder de rook van Bartiméus moet de komende jaren een woongebouw verrijzen voor vijftien jongvolwassenen met een gemiddelde tot hogere intelligentie, met autisme.

Zulke kinderen passen niet in een instelling waar andere psychische problema­tiek is

Simone Engelmann

„Hier komt een gebouw waar alle jongeren hun eigen voordeur hebben, met daarachter een eigen slaapkamer, woonkamer, badkamer en toilet. En we gaan ervan uit dat ze allemaal dagbesteding hebben, of dat nou werk of studie is. Daarbuiten is er professionele begeleiding op bepaalde uren van de dag, door een gezamenlijk zorgcontract dat we sluiten”, somt Simone opgetogen op. „Maar dat is dus geen 24-uursopvang, ze moeten het voor een groot deel zelf zien te doen.”

Geen verstandelijke beperking

Juist doordat deze jongeren veel wél zelf kunnen, worden ze wel eens vergeten, denkt Simone. „Zulke kinderen passen niet in een instelling waar andere psychische problematiek is. Autisme is geen verstandelijke beperking. Maar wat het wel betekent wordt niet altijd gezien. Kinderen die wel de intelligentie hebben, kunnen het vaak heel goed verbloemen”, vertelt ze. „Vooral aan meisjes met autisme, die vaak sociaal heel erg goed zijn, merk je soms niets. Maar dat aangepaste gedrag kost hun zo veel energie dat ze eenmaal thuis nergens meer toe in staat zijn.”

Terwijl de toekomstige bewoners straks huren van woningcorporatie Nabij Wonen, proberen hun ouders donaties binnen te krijgen voor onder meer het inrichten van de gemeenschappelijke ruimte en de tuin en alles wat (nu al) wordt ingezet voor het creëren van een groepsgevoel tussen de toekomstige bewoners van wat het project Authentiek Wonen is gedoopt.

Net als andere leeftijds­ge­no­ten willen jongeren met autisme op zichzelf kunnen wonen, zich losmaken van hun ouders

Simone Engelmann

Tobias – die intussen meerdere programmeertalen beheerst – is inmiddels gelukkig bij de stichting Meewerken, waar hij laptops en computers repareert, werkplekken installeert en software beheert. Hij kijkt uit naar verdere zelfstandigheid, al vindt hij het ook spannend, weet Simone. „Net als andere leeftijdsgenoten willen jongeren met autisme op zichzelf kunnen wonen, zich losmaken van hun ouders. Zij snakken er ook naar om iets voor zichzelf te beginnen.”

Verheugen op kop thee

Hoewel het nog wel twee jaar kan duren voor het wooncomplex er echt staat, begint voor Simone het grote loslaten. „Het zal moeten wennen dat ik niet meer overal bovenop hoef te zitten als mijn kind hier op een fijne, veilige plek woont met begeleiding. Dat duurt vast even, maar ik moet zeggen dat het me nu al een fijn gevoel geeft.”

En ze verheugt zich er ook al op. „Wat mij gewoon heel erg leuk lijkt, is het idee dat je dan een andere verhouding krijgt met je kind. Nu zit ik echt in de zorgmodus. Maar dan kan ik zeggen: ‘Heb je zin om vanavond te komen eten?’ Of: ‘Zal ik vanmiddag even een kop thee bij je komen drinken?’ Of: ‘Zullen we even een wandeling maken?’ Dat zijn dingen die we nu eigenlijk niet of op een andere manier doen.”

Op 1 februari hebben we een samenwerkingsovereenkomst getekend met De Grasboom. Hiermee hebben we toegang gekregen tot de expertise en ervaring vanuit deze koepelorganisatie van ouderinitiatieven. Zij gaan ons ondersteunen op allerlei gebied waar je als startend ouderinitiatief mee te maken krijgt, zoals helpen met een financieel haalbaarheidsonderzoek en aansluiten bij gesprekken met externe partijen.

We kijken uit naar een fijne samenwerking!

Lees hier voor meer informatie het artikel op de site van De Grasboom.

Aan alle ouders en betrokkenen van Authentiek Wonen.

Het einde van het jaar komt in zicht. Met elkaar hebben we hard gewerkt en bijgedragen aan de realisatie van ons ouderinitiatief  en weer mooie stappen gezet. Zo hebben we een zorgaanbieder gekozen en er is een nieuwe werkgroep Financiën & Fondsenwerving bijgekomen. Het komende jaar hopen we voortgang te maken met betrekking tot onze beoogde locatie bij Bartiméus Fonds. 

Wij danken iedereen voor de betrokkenheid bij ons ouderinitiatief.

We zien het komende jaar vol vertrouwen tegemoet om steeds dichter bij ons doel te komen: een fijne en veilige woonplek voor onze kinderen met autisme.

Vanuit de werkgroep PR & Communicatie is er een kerstkaart ontworpen. De kaarten sturen we naar de relaties van Authentiek Wonen. Met dank aan Kaartje2go voor het gratis drukken van onze kerstkaarten! https://www.kaartje2go.nl/kerstkaarten

We wensen alle ouders en betrokkenen van Stichting Authentiek Wonen een hele fijne kerst en een gezond 2024!

We staan in de krant, want we hebben goed nieuws!

Lees hieronder het artikel uit de Nieuwsbode van 24 december 2022.

Het Bartiméus Fonds in Zeist wil op haar terrein ruimte bieden aan de Zeister stichting Authentiek Wonen. De stichting zocht al jaren naar een geschikte locatie voor het starten van een woonproject voor jong volwassenen met autisme die hulp nodig hebben bij het zelfstandig wonen. Naar verwachting duurt het echter nog twee tot drie jaar voor de bouw is gerealiseerd. Deze week ondertekende de stichting een intentieovereenkomst met Bartiméus, meldt stichting Authentiek Wonen.

Simone Engelmann uit Zeist startte de zoektocht jaren geleden voor haar zoon Tobias, die nog gewoon thuis woont, maar wel heeft aangegeven op den duur zelfstandig te willen gaan wonen.

GROTE STAP ,,Er zijn inmiddels heel veel stappen gezet’’, vertelt Engelmann. ,,Er volgen er nog heel veel meer, voordat de eerste steen is gelegd. Maar ik ben heel erg blij met deze hele grote stap.Het is echt een toplocatie. In de luwte, maar toch dichtbij alle voorzieningen en openbaar vervoer. Voor mij persoonlijk ook een geweldige locatie. Tobias woont niet alleen dicht bij zijn werk, maar ook bij mij.’’

EIGEN NETWERK Engelmann vertelt dat het netwerken, de gesprekken met de gemeente Zeist, woningcorporaties en vastgoedmensen heel belangrijk zijn geweest. Uiteindelijk zijn we via ons eigen netwerk met Bartiméus in contact gekomen. ,,Ze vertelden dat ze op hun een stuk grond hebben en daar woningen willen gaan bouwen. Wij konden aanhaken. Het doel is nu dat we circa twaalf woonunits gaan huren.’’

Opvallend is dat wat ooit begon als een zoektocht van een ouder, inmiddels is uitgegroeid tot een stichting die enorm veel kennis in huis heeft. Zo is er onder andere een begeleidingsvisie geschreven, want het moet goed zijn vastgelegd hoe de bewoners straks begeleid worden.

STIMULERINGSFONDS Ook is er een nieuwe website gemaakt voor de stichting. ,,Dankzij het Stimuleringsfonds Zorg en Welzijn Zeist hebben we dit kunnen financieren’’, stelt Engelmann. ,,Ook moet worden vastgesteld of de gemeente Zeist ons straks ziet als een beschermd wonen-initiatief, of een beschermd thuis-initiatief. Bij de eerste heb je 24-uurs zorg nodig, bij de laatste niet’’, legt Engelmann uit. De ouders vragen zich ook af hoeveel zorg hun kind straks nodig heeft en of dit dan voldoende is om in het initiatief te kunnen wonen. Dat moet allemaal nog uitgezocht worden en daarover moeten we in gesprek met de gemeente.’’

BOUWHEER Het contact met Bartiméus voelde volgens Engelmann meteen als een warm bad. Ze voelden goed aan waar de wensen van de stichting lagen. ,,Voordeel is ook dat de stichting niet als bouwheer hoeft op te treden. Dat scheelt ons veel werk. Bartiméus heeft daar veel meer ervaring mee.

ZORGAANBIEDER ’’De begeleiding van de bewoners wordt verzorgd door de stichting. ,,Daarvoor gaan we gericht zoeken naar een zorgaanbieder waarmee we willen samenwerken’’, vertelt Engelmann. ,,Ook daar willen we dan uiteindelijk een intentieverklaring mee ondertekenen.Het moet van beide kanten goed voelen.’’ Terwijl de stichting de plannen verder uitwerkt, moet ook Bartiméus aan de slag. Die moet een plan indienen bij de gemeente. Dat moet worden goedgekeurd. Dat zal allemaal tijd nodig hebben, volgens Engelmann die niet verwacht dat die woningen binnen een jaar zijn gerealiseerd.

OUDERS De stichting gaat nu met de ouders weer in overleg. Vragen over hoe de groep wordt samengesteld, moeten worden beantwoord. ,,Je wil immers een zo homogeen mogelijke groep, in verband met de zorgvraag van alle bewoners.’’Ook al heeft de stichting een enorme professionalisering doorgemaakt, het is en blijft een ouderinitiatief, benadrukt Engelmann. ,,Zonder deelname van de ouders zijn we nergens.’’

Ze hoopt dan ook dat er nog veel ouders zullen aanhaken.